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摘要:目的分析江蘇省啟東市hbv感染相關(guān)疾病住院患者(包括原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化和慢性乙型肝炎)的經(jīng)濟負擔以及患病對家庭經(jīng)濟的影響。方法采用時間段連續(xù)病例整群隨機抽樣方法，抽取江蘇省啟東市(縣級市)人民醫(yī)院及啟東市傳染病醫(yī)院2014年5月1日－2015年3月31日收治的HBV感染相關(guān)疾病住院患者，通過問卷調(diào)查收集其人口社會學信息、臨床信息、近3年的直接醫(yī)療費用、直接非醫(yī)療費用、因患病所致的誤工損失及患病對家庭經(jīng)濟的影響。采用Wilcoxon秩和檢驗或Kruskal－WallisH秩和檢驗分析疾病臨床分期、年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、醫(yī)保類型、家庭收入等因素對經(jīng)濟負擔的影響。通過χ2檢驗或Fisher精確檢驗分析HBV感染后不同疾病類型住院患者家庭經(jīng)濟壓力的差異。結(jié)果HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎住院患者近3年的經(jīng)濟負擔總和分別為94001元、63421元和39360元;其中直接醫(yī)療費用分別占84．7%、83．6%和89．9%;近1年的自付費用分別占家庭年收入的99．6%、59．4%和16．7%。3組患者自述經(jīng)濟壓力很大比例之間比較，差異有統(tǒng)計學意義(38．7%vs43．1%vs11．3%，χ2=30．066，P＜0．001);3年內(nèi)的3組患者誤工經(jīng)濟損失比較，差異亦有統(tǒng)計學意義(7903元vs6280元vs2600元，χ2=68．601，P＜0．001)。結(jié)論HBV感染相關(guān)疾病住院給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的病程越長、病情越嚴重，疾病所帶來的經(jīng)濟負擔就越高。隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進展，疾病給家庭帶來的經(jīng)濟壓力也在增加，患者本人及親屬因疾病產(chǎn)生的誤工損失也越來越大。預防和控制HBV感染相關(guān)疾病具有較大的社會和經(jīng)濟效益。

關(guān)鍵詞:肝腫瘤;肝硬化;肝炎，乙型，慢性;肝炎病毒，乙型;患病代價

2006年全國病毒性肝炎血清流行病學調(diào)查顯示，1～59歲人群HBsAg攜帶率為7．18%，且呈現(xiàn)農(nóng)村地區(qū)高于城市地區(qū)的特點［1］。HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復且缺乏特效治療手段，給患者家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔。江蘇省啟東市(縣級市)是我國農(nóng)村HBV感染的高流行區(qū)之一，本研究對啟東市HBV感染相關(guān)疾病住院患者的經(jīng)濟負擔進行了問卷調(diào)查，并分析患病對家庭經(jīng)濟的影響。

1資料與方法

1．1調(diào)查對象采用時間段連續(xù)病例整群隨機抽樣方法，于2014年5月1日開始在啟東市人民醫(yī)院與啟東市傳染病醫(yī)院同時針對HBV感染相關(guān)疾病住院患者進行問卷調(diào)查，至2015年3月31日結(jié)束調(diào)查。納入標準:(1)HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌(HBsAg陽性或有慢性乙型肝炎、乙型肝炎肝硬化病史)、乙型肝炎肝硬化或慢性乙型肝炎住院患者，診斷標準及臨床分期依據(jù)分別參照《原發(fā)性肝癌診療規(guī)范(2011年版)》［2］、《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》［3］和《病毒性肝炎防治方案》［4］。排除HCV感染，中毒性、藥物性、酒精性肝病，并排除以治療其他疾病為主的患者;(2)患者基本信息、臨床信息及費用情況齊全;(3)患者及親屬配合調(diào)查并簽署了知情同意書。本研究已通過啟東市人民醫(yī)院倫理委員會論證。

1．2調(diào)查內(nèi)容結(jié)合原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎的疾病特點設(shè)計了結(jié)構(gòu)式的調(diào)查問卷，內(nèi)容包括:人口社會學信息(如性別、年齡、受教育程度、職業(yè)、工作性質(zhì)、婚姻狀況、醫(yī)保類型等)、個人及家庭收入情況、疾病臨床相關(guān)信息(包括臨床分期、診斷依據(jù)和治療方案)、距本次就診近3年由HBV感染相關(guān)疾病產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔(包括直接醫(yī)療費用、醫(yī)療費用報銷情況、直接非醫(yī)療費用、患者本人及陪護親屬的誤工損失)及患病對家庭經(jīng)濟的影響等。

1．3調(diào)查方法及經(jīng)濟負擔的計算邀請相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覍柧韮?nèi)容及邏輯結(jié)構(gòu)進行論證和修訂，通過預調(diào)查完善問卷項目及調(diào)查流程。預調(diào)查和正式調(diào)查均由統(tǒng)一培訓后的護士完成。調(diào)查員在調(diào)查對象完成治療將要出院時進行面對面訪談，填寫個人信息、疾病臨床信息及近3年內(nèi)因患HBV感染相關(guān)疾病所帶來的經(jīng)濟負擔，門診或住院費用均以調(diào)查員查詢電子病案系統(tǒng)所得結(jié)果為準，而自購藥費、直接非醫(yī)療費用、因病所致的誤工損失及患者在外院就診的費用則由患者本人及親屬回憶后填寫。經(jīng)濟負擔包括直接費用和間接費用，直接費用可分為直接醫(yī)療費用和直接非醫(yī)療費用［5］。直接醫(yī)療費用是指在醫(yī)療衛(wèi)生部門所消耗的各種費用，如藥品費、化驗費、治療費、床位費和自購藥費等，通過查閱病案和問卷調(diào)查獲得。直接非醫(yī)療費用是指在醫(yī)療服務過程中相伴發(fā)生的相關(guān)消耗或費用，如額外的餐費、營養(yǎng)費和交通費等，通過問卷調(diào)查獲得。間接費用指因患病致使勞動力有效工作時間減少和工作能力降低，從而引起社會和家庭即現(xiàn)價值和未來潛在價值的損失，包括誤工或早亡及勞動能力下降所致的經(jīng)濟損失兩部分。由于HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復，嚴重影響勞動能力，因早亡或勞動能力下降所致的時間損失難以衡量，本次調(diào)查僅收集了患者本人及陪護親屬的誤工損失，并從江蘇省人力資源和社會保障廳獲得2011－2014年當?shù)鼐用竦娜司畹凸べY，采用人力資本法估算間接費用。不同年份的費用采用2014年醫(yī)療保健消費價格指數(shù)(CPI)進行轉(zhuǎn)換。

1．4統(tǒng)計學方法采用Epidata3．1進行問卷錄入，SAS9．3軟件進行統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標準差(x±s)表示，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)間距［M(P25～P75)］表示。使用非參數(shù)檢驗分析疾病臨床分期、年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、醫(yī)保類型、家庭收入等因素對經(jīng)濟負擔的影響，兩組間比較采用WilcoxonH秩和檢驗，多組間比較采用Kruskal－Wallis秩和檢驗，通過χ2檢驗或Fisher精確檢驗分析HBV感染后不同疾病類型住院患者家庭經(jīng)濟壓力的差異。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2結(jié)果

2．1一般情況共調(diào)查HBV感染相關(guān)疾病住院患者346例。其中原發(fā)性肝癌124例，均來自于啟東市人民醫(yī)院，男88例(71．0%)，平均60．2歲，其中臨床分期為Ⅰ～Ⅳ期者分別為23例(18．5%)、30例(24.2%)、42例(33．9%)和29例(23．4%)。乙型肝炎肝硬化116例，其中啟東市人民醫(yī)院57例(49.1%)，啟東市傳染病醫(yī)院59例(50．9%)，男61例(52．6%)，平均54．4歲，包括代償期肝硬化55例(47．4%)，失代償期肝硬化61例(52．6%)。慢性乙型肝炎106例，其中啟東市人民醫(yī)院23例(21．7%)，啟東市傳染病醫(yī)院83例(78．3%)，男66例(62.3%)，平均44．3歲，臨床分期為輕、中、重度者分別為10例(9．4%)、84例(79．3%)和12例(11．3%)(表1)。

2．2總經(jīng)濟負擔、直接費用及其構(gòu)成HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌患者2011－2014年例均總經(jīng)濟負擔為94001元，其中直接費用為86098元，直接醫(yī)療費用為79620元，占總經(jīng)濟負擔的84．7%。住院費、門診費、自購藥費在直接醫(yī)療費用中所占比例分別為78.4%、5．4%和16．2%。乙型肝炎肝硬化患者2011－2014年例均總經(jīng)濟負擔為63421元，其中直接費用為57141元，直接醫(yī)療費用為53013元，占總經(jīng)濟負擔的83．6%。住院費、門診費、自購藥費在直接醫(yī)療費用中所占比例分別為73．4%、4．2%和22．4%。慢性乙型肝炎患者2011－2014年例均總經(jīng)濟負擔為39360元，其中直接費用為36760元，直接醫(yī)療費用為35373元，占總經(jīng)濟負擔的89．9%。住院費、門診費、自購藥費在直接醫(yī)療費用中所占比例分別為84.0%、4．4%和11．6%(表2，圖1)。2．3直接費用亞組分析原發(fā)性肝癌Ⅰ～Ⅳ期患者的直接費用分別為64991元、65089元、109444元、90759元，晚期肝癌(Ⅲ期、Ⅳ期)顯著高于早期肝癌(Ⅰ期、Ⅱ期)(101812vs65047，Z=－2．637，P=0．008)，原發(fā)性肝癌的直接費用不受年齡、性別的影響，但是，受教育程度越高，直接費用越高(P=0．001)，公務員、企事業(yè)單位工作人員、公司職員、工人的例均直接費用明顯高于農(nóng)民或農(nóng)民工(P=0.005)，醫(yī)保類型為城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險者明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療者(P＜0．001)，近一年家庭收入在40000元以上者，直接費用更高(P=0．040)。失代償期肝硬化的直接費用為67947元，略高于代償期肝硬化的45156元，但差異無統(tǒng)計學意義(Z=－1．686，P=0．092)。乙型肝炎肝硬化患者的直接費用不受年齡、家庭收入水平和受教育程度的影響;男性患者的直接費用高于女性(P=0．046);公務員、企事業(yè)單位工作人員、公司職員、工人的例均直接費用明顯高于農(nóng)民或農(nóng)民工(P=0.001);享有城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險患者的直接費用明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療患者(P＜0．001)。慢性乙型肝炎輕、中度的直接費用為36463元，略低于重度慢性乙型肝炎的39088元，但差異無統(tǒng)計學意義(Z=0．494，P=0．622)。慢性乙型肝炎患者的直接費用不受年齡、受教育程度、職業(yè)和家庭收入水平的影響;男性患者的直接費用高于女性(P=0．042);城鎮(zhèn)居民或城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險患者的直接費用明顯高于新農(nóng)村合作醫(yī)療患者(P=0．006)(表2)。

2．4直接非醫(yī)療費用構(gòu)成HBV感染相關(guān)疾病患者的直接非醫(yī)療費用及其構(gòu)成略有不同。原發(fā)性肝癌患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費用為6478元，占直接費用總和的7．5%，直接非醫(yī)療費用中額外的餐費占32．4%，營養(yǎng)費占22．1%，交通費占19．3%。乙型肝炎肝硬化患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費用為4128元，占直接費用總和的7．2%，直接非醫(yī)療費用中額外的餐費占26.7%，交通費占14．6%，營養(yǎng)費占10．8%。慢性乙型肝炎患者3年內(nèi)的直接非醫(yī)療費用為1387元，占直接費用總和的3．8%，直接非醫(yī)療費用中交通費占36.7%，營養(yǎng)費占25．5%，額外的餐費占16．3%(圖2)。

2．5HBV感染后不同疾病類型住院患者的年經(jīng)濟負擔比較HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者自述經(jīng)濟壓力很大比例之間比較，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0．001)。乙型肝炎肝硬化代償期和失代償期患者自述經(jīng)濟壓力很大比例之間比較，差異亦有統(tǒng)計學意義(P=0．001)(表3)。圖2HBV感染相關(guān)疾病住院患者2011－2014年直接非醫(yī)療費用構(gòu)成情況2．6因病所致的誤工損失從江蘇省人力資源和社會保障廳獲得2014年啟東市人均最低工資為1480元/月，據(jù)此估計，HBV相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者3年內(nèi)的人均誤工天數(shù)和誤工損失見表4。3者經(jīng)濟損失比較，差異有統(tǒng)計學意義(P＜0．001)。

3討論

江蘇省啟東市是我國農(nóng)村地區(qū)HBV感染的高流行區(qū)之一，當?shù)鼐用褚詮氖罗r(nóng)事相關(guān)職業(yè)為主，HBV感染相關(guān)原發(fā)性肝癌、乙型肝炎肝硬化、慢性乙型肝炎患者大多在啟東市人民醫(yī)院或啟東市傳染病醫(yī)院就診。本次調(diào)查采用時間段連續(xù)病例整群抽樣的方法，保證了調(diào)查對象選擇的隨機性，調(diào)查結(jié)果可較好反映當?shù)豀BV感染相關(guān)疾病住院患者的經(jīng)濟負擔。HBV感染相關(guān)疾病病程長、病情反復，盡可能擴大費用收集的時間范圍，可提高費用收集完整性，更好地反映實際的經(jīng)濟負擔情況，由于門診或住院費用均由調(diào)查員查詢電子病案后填入問卷，數(shù)據(jù)真實可靠。而自購藥費、直接非醫(yī)療費用、因病所致的誤工損失及患者在外院就診的門診或住院費用則由患者本人及親屬回憶獲得，可能存在回憶偏倚。兩家醫(yī)院的電子病案系統(tǒng)只能獲得近3年的費用信息，因此，將費用收集的時間范圍設(shè)定為當次就診的近3年，在提高費用收集完整性的同時，盡可能的減少回憶偏倚。本次調(diào)查結(jié)果顯示，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的病程越長、病情越嚴重，疾病所帶來的經(jīng)濟負擔就越高。直接醫(yī)療費用中，住院費占77．9%，門診費用僅占4．8%，此外，自購藥費占17．3%，是不可忽略的一部分，乙型肝炎肝硬化患者的自購藥費占比最高(為22．4%)，而慢性乙型肝炎患者的自購藥費占比最低(為11．6%)。亞組分析顯示，患者的受教育程度、家庭收入和醫(yī)療保險的報銷比例越高，直接費用呈現(xiàn)越高的趨勢。啟東市居民以農(nóng)村人口為主，本次調(diào)查顯示，原發(fā)性肝癌和乙型肝炎肝硬化患者平均年齡較大，受教育程度多在初中及以下，半數(shù)以上為農(nóng)民或農(nóng)民工，家庭收入偏低，多數(shù)為新農(nóng)村合作醫(yī)療，直接醫(yī)療費用實際報銷比例偏低。而慢性乙型肝炎患者則年齡較小，受教育程度、職業(yè)及家庭收入較好，直接醫(yī)療費用實際報銷比例更高。

隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進展，疾病給家庭帶來的經(jīng)濟壓力也越來越重。梁森等［6］曾報道深圳市HBV感染相關(guān)疾病患者家庭收入的28.6%用于支付各種直接費用，低于本研究所得的比例，這表明啟東當?shù)豀BV感染相關(guān)疾病住院患者承擔的經(jīng)濟壓力更為嚴重，也可能與不同地區(qū)醫(yī)療服務的費用、經(jīng)濟收入水平和非醫(yī)療支出不同有關(guān)。因疾病本身的特點及就醫(yī)方式的不同，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的直接非醫(yī)療費用總額及構(gòu)成略有差異。原發(fā)性肝癌與乙型肝炎肝硬化患者直接非醫(yī)療費用占直接費用總和的7%～8%，以額外的餐費和營養(yǎng)費為主。慢性乙型肝炎患者的直接非醫(yī)療費用占直接費用總和的3．8%，以交通費為主。本研究所得的直接非醫(yī)療費用占直接費用總和的比例與LYU等［7］在我國山東省的調(diào)查結(jié)果基本一致，直接非醫(yī)療費用給患者本人及家庭帶來的經(jīng)濟壓力不容忽視。本研究發(fā)現(xiàn)隨著慢性乙型肝炎向乙型肝炎肝硬化和原發(fā)性肝癌的進展，患者本人及親屬因疾病產(chǎn)生的誤工損失也越來越大。結(jié)合當?shù)鼐用褡畹凸べY換算為經(jīng)濟損失后，所得結(jié)果約為直接非醫(yī)療費用的1～2倍。本研究未能估計由于疾病而造成的勞動力下降及早亡所帶來的經(jīng)濟損失，誤工所致的經(jīng)濟損失僅為間接費用的一部分，且未將無形負擔納入疾病經(jīng)濟負擔的研究。呂靜靜等［8］在山東省的研究和馬起山等［9］在廣州市的研究均表明，HBV感染相關(guān)疾病住院患者的無形費用占總費用的比例甚至高于直接費用和間接費用。本次調(diào)查僅在啟東兩家縣級醫(yī)院開展，未能對市級醫(yī)院就診患者進行調(diào)查，所得結(jié)果可能低估了實際的經(jīng)濟負擔?？梢奌BV感染相關(guān)疾病住院患者承受的經(jīng)濟負擔及經(jīng)濟壓力可能更嚴重。預防HBV感染、控制慢性HBV感染的疾病進展，將帶來巨大的社會效益和經(jīng)濟效益。

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作者：姚紅玉1a，王宇婷2a，唐紅萍1a，黃慧瑤2b，張紅健1a，沙春霞3，石菊芳2b，代敏2b，陳陶陽1b，曲春楓2a，2c 單位：1啟東市人民醫(yī)院＆啟東肝癌防治研究所a．科研科;b．病因室，江蘇啟東226200;2國家癌癥中心/中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院腫瘤醫(yī)院a．免疫學研究室;b．城市癌癥早診早治項目辦公室;c．分子腫瘤學國家重點實驗室;3啟東市傳染病醫(yī)院